എന്താണ് ലൂപസ് എന്ന രോഗാവസ്ഥ?. എസ്.എല്‍.ഇ. അഥവാ ലൂപസ്
എന്നത് 9:1 അനുപാതത്തില്‍ മുഖ്യമായും സ്ത്രീകളില്‍ കാണപ്പെടുന്ന ഒരു ഓട്ടോഇമ്മ്യൂണ്‍ രോഗാവസ്ഥയാണ്. സാധാരണയായി പ്രത്യുല്‍പാദന കാലഘട്ടത്തിലാണ് ഇതിന്റെ കടന്നാക്രമണം ഉണ്ടാകുന്നത്. അതായത് 15 മുതല്‍ 45 വയസ്സിനിടയിലാണ് രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടമാകുക. ഇന്ത്യയില്‍ നിലവില്‍ പത്തു ലക്ഷത്തിലധികവും കേരളത്തില്‍ മുപ്പത്തിനായിരത്തില്‍പരം പേരും ലൂപസ് രോഗബാധിതരാണ്.
ശരീരത്തിനെ രോഗാണുക്കളില്‍ നിന്ന് പ്രതിരോധിക്കേണ്ടതാണല്ലോ രോഗപ്രതിരോധവ്യവസ്ഥ. ആ രോഗപ്രതിരോധ വ്യവസ്ഥതന്നെ സ്വന്തം ശരീരാവയവങ്ങളെ ആക്രമിക്കുന്നതാണ് ഓട്ടോഇമ്മ്യൂണ്‍ രോഗങ്ങള്‍. ലൂപസ് അത്തരത്തിലുള്ള ഒരു മാരക ഓട്ടോഇമ്മ്യൂണ്‍ രോഗമാണ്.
രോഗം സ്ഥിതീകരിച്ച അറുപതുശതമാനംപേരിലും വൃക്ക പോലെയുള്ള ആന്തരിക അവയവങ്ങളെയാണ് ഇതുബാധിച്ചതെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. അവയവങ്ങള്‍ക്ക് ഭാഗീകമായോ പൂര്‍ണമായോ കേടുപാടുകള്‍ വരുത്തുകയും തുടര്‍ന്ന് മരണം വരെ സംഭവിക്കാന്‍ ഇടയാകുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ഹൃദയാഘാതം, സ്ട്രോക്ക്, വൃക്ക പ്രവര്‍ത്തനരഹിതമാകുക തുടങ്ങിയവയാണ് ലൂപസ് ബാധിതരില്‍ സംഭവിക്കുന്നത്.
ലക്ഷണങ്ങള്‍
ദിവസം മുഴുവന്‍ നീണ്ടുനില്‍ക്കുന്ന ശരീരവേദന, പേശീബലക്ഷയം ഇടവിട്ടുള്ള പനി, മുഖത്തും കൈകാലുകളിലും കാണുന്ന നീര്‍വീക്കം, ജന്നി, കിതപ്പ്, മൂത്രത്തില്‍ പത/രക്തം.
വൃക്ക, തലച്ചോറ്, കരള്‍, ശ്വാസകോശം, ഹൃദയം, പ്ലീഹ, രക്തം, ത്വക്ക് തുടങ്ങി പ്രവചിക്കാനാവാത്ത വിധം ശരീരത്തിലെ ഏതൊരു അവയവത്തെയും ബാധിക്കാവുന്ന ഒരു രോഗമാണ് ലൂപസ്. പൂര്‍ണമായ രോഗശാന്തി എന്നത് ഇന്ന് ലോകത്തെവിടെയും കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ലെന്നതാണ് വാസ്തവം. എങ്കിലും പലവിധ ഗവേഷണങ്ങള്‍ വിദേശരാജ്യങ്ങളില്‍ നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്നൂവെന്നത് ആശ്വാസവാര്‍ത്തയാണ്.
നിലവിലെ ചികിത്സയുടെ ലക്ഷ്യം ശരീരത്തിലെ ഓട്ടോഇമ്മ്യൂണ്‍ ആക്ടിവിറ്റിയും നീര്‍വീക്കം കുറച്ചുകൊണ്ട് ശരീരാവയവങ്ങളെ സംരക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്. രോഗിക്ക് പരമാവധി ആശ്വാസം ലഭ്യമാക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം.
ഈ രോഗത്തിന്റെ മറ്റൊരു പ്രത്യേകത, ഓരോ രോഗിയിലും പ്രയോഗിക്കേണ്ട ചികിത്സാരീതി വ്യത്യസ്തമായിരിക്കുമെന്നതാണ്. ആന്തരിക അവയവങ്ങളെ സാരമായി ഈ രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കില്‍ നിരന്തര നിരീക്ഷണവും കൃത്യമായ ചികിത്സയും അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്.
കൂടുതലായും സ്ത്രീകളില്‍ കണ്ടുവരുന്ന ലൂപസ് രോഗം വിവാഹജീവിതത്തിനു മിക്കപ്പോഴും തടസമുണ്ടാക്കിയേക്കാം. ഗര്‍ഭധാരണത്തിനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകളും ഗര്‍ഭം അലസലുമെല്ലാം ഈ രോഗത്തിലേക്കുള്ള വിരല്‍ചൂണ്ടുന്നതുമാകാം.
രോഗനിര്‍ണ്ണയമെന്നതാണ് പ്രധാനം. എസ്.എല്‍.ഇ. എന്ന രോഗത്തെക്കുറിച്ചു സാധാരണക്കാര്‍ അജ്ഞരാണ്. ഏതു അവയവത്തെയാണോ രോഗം ആദ്യം ബാധിക്കുന്നത് ആ മേഖലയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടു ചികിത്സ തേടണം. മെഡിക്കല്‍ രംഗത്ത് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നവരുടെ ഇടയില്‍ പോലും ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റി വ്യക്തമായ കാഴ്ചപ്പാട് ഇല്ലെന്നതും ലൂപസിനെ തിരിച്ചറിയാന്‍ വൈകിക്കുന്നുണ്ട്.
രോഗനിര്‍ണയത്തിനുള്ള ടെസ്റ്റുകളും തുടര്‍ന്നുള്ള ചികിത്സയും വളരെയധികം ചെലവേറിയതാണെന്നതും ഒരു തടസ്സമാണ്. സ്റ്റിറോയ്ഡ്, ഇമ്മുണോസപ്പ്രെസന്റ്സ്, കീമോതെറാപ്പി തുടങ്ങിയ ചികിത്സാരീതികളും ശസ്ത്രക്രിയകളും ആവശ്യമായിത്തീരുന്നു. ലൂപസ് രോഗികള്‍ മാസത്തിലൊരിക്കലെങ്കിലും നിര്‍ബന്ധമായും രക്തപരിശോധന ചെയ്യണം. എന്നാല്‍ ചികിത്സാച്ചെലവുകള്‍ താങ്ങാനാകാതെ പലരും ചികിത്സ പാതിവഴിയില്‍ ഉപേക്ഷിക്കാന്‍ നിര്‍ബന്ധിതരാകുന്നുണ്ട്.
ലൂപസ് രോഗിക്ക് പകര്‍ച്ചവ്യാധികള്‍ പോലെയുള്ള ഏതു രോഗവും പെട്ടെന്ന് പിടിപെടാനുള്ള സാധ്യതയും ഉണ്ട്. മരുന്നുകളുടെ പാര്‍ശ്വഫലം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളും രോഗികളെ അലട്ടും.
ഇതെല്ലാം ക്രമേണ വിഷാദരോഗത്തിലേക്കും ആത്മഹത്യയിലേക്കും രോഗികള്‍ വഴിവീഴും. ഇക്കാര്യങ്ങള്‍ ഗൗരവതരമായി പഠിച്ചതോടെ ഈ രോഗാവസ്ഥയിലുള്ളവരെ ജീവിതത്തോട് അടുപ്പിക്കാനും ചികിത്സാസഹായം ലഭ്യമാക്കാനും ഒരുപറ്റം ചെറുപ്പക്കാര്‍ രംഗത്തെത്തിയിട്ടുണ്ടെന്നത് അഭിനന്ദിക്കാതിരിക്കാന്‍ കഴിയില്ല.
‘ലൂപ്പസ് ട്രസ്റ്റ് ഇന്ത്യ’ എന്ന കൂട്ടായ്മയിലൂടെ
ലൂപ്പസ് രോഗത്തെ കുറിച്ച് പൊതുജനങ്ങളുടെ ഇടയില്‍ ബോധവത്കരണം നടത്തുകയും സാമ്പത്തികമായി പിന്നോക്കം നില്‍ക്കുന്ന രോഗികള്‍ക്ക് ചികിത്സാ സഹായവും പുനരധിവാസവും ലഭ്യമാക്കുവാനും ഇവര്‍ക്ക് കഴിയുന്നുണ്ട്.
ഈ പബ്ലിക് ചാരിറ്റബിള്‍ ട്രസ്റ്റ് ലൂപ്പസ് രോഗികള്‍ക്ക് മാനസികവും സാമൂഹികവും വൈകാരികവുമായ പിന്തുണ നല്‍കി ഒപ്പം നില്‍ക്കുന്നുണ്ട്. കേരള എക്സൈസ് കമ്മീഷണറുടെയും കങഅ കേരള പ്രസിഡന്റിന്റെയും സാന്നിധ്യത്തില്‍, 2018 -ല്‍ ലോക ആര്‍ത്രൈറ്റിസ് ദിനത്തിലാണ് ‘ലൂപ്പസ് ട്രസ്റ്റ് ഇന്ത്യ’ രൂപീകരിക്കപ്പെട്ടത്.
ട്രസ്റ്റിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യങ്ങള്‍
രോഗനിര്‍ണയം വൈകിയാല്‍ വൃക്ക, കരള്‍, ഹൃദയം, തലച്ചോറ് തുടങ്ങിയ പ്രധാന ശരീരഭാഗങ്ങളെയെല്ലാം ഇത് ബാധിച്ചുവെന്നുവരാം.
ഈ രോഗത്തെ സര്‍ക്കാരിന്റെയും ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെയും ശ്രദ്ധയില്‍ കൊണ്ടുവരാനും അതുവഴി അര്‍ഹിക്കുന്ന രോഗികള്‍ക്കും അവരുടെ ആശ്രിതര്‍ക്കും അവകാശപ്പെട്ട ആനുകൂല്യങ്ങള്‍ ലഭ്യമാക്കുവാനുമാണ് ഈ ട്രസ്റ്റ് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നത്.
ജില്ലാ ആശുപത്രികളില്‍ പോലും ഈ രോഗത്തിനുള്ള കൃത്യമായ ചികിത്സ ലഭ്യമല്ല എന്നത് തികച്ചും ഖേദകരമാണ്. ലൂപസ് ഗുരുതരമായ ഒരു അസുഖമാണെന്നും രോഗികള്‍ക്ക് നിത്യപരിചരണം ആവശ്യമാണെന്നുമുള്ള തിരിച്ചറിവ് രോഗിയുടെ കുടുംബത്തിലും സമൂഹത്തിലും വളര്‍ത്തിയെടുക്കേണ്ടതുണ്ട്. രോഗികള്‍ക്ക് ചികിത്സാസഹായവും ഉപജീവനമാര്‍ഗവും ലഭ്യമാക്കുവാന്‍ നിര്‍ണായകമായ ചുവടുവെപ്പുകള്‍ സര്‍ക്കാരിന്റെ ഭാഗത്തുനിന്നും ഉറപ്പു വരുത്തേണ്ടതുണ്ട്. ആവശ്യമായ മരുന്നുകള്‍ സൗജന്യനിരക്കില്‍ ലഭ്യമാക്കുവാന്‍ വേണ്ടി ട്രസ്റ് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നു.
ലൂപസ് രോഗികളെ ക്രിട്ടിക്കല്‍ ഇല്‍നെസ്സ് കാറ്റഗറിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി അതുവഴി ഇന്‍ഷുറന്‍സ് പരിരക്ഷ ഉറപ്പാക്കുവാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ബാധ്യസ്ഥരാണ്.
ലൂപസ് രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള്‍ ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ് ലിസ്റ്റില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി സബ്‌സിഡി ലഭ്യമാക്കുക, രോഗികളെ ”ദി റൈറ്സ് ഓഫ് പേഴ്സണ്‍സ് വിത്ത് ഡിസബിലിറ്റി”യില്‍ (ഠവല ഞശഴവെേ ീള ജലൃീെി െംശവേ ഉശമെയശഹശശേല)െ ഉള്‍പ്പെടുത്തുക, ആഴ്ചയില്‍ ഒരു ദിവസം കമ്മ്യൂണിറ്റി ഹെല്‍ത്ത് സെന്ററിലോ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിലോ സമഗ്ര റൂമറ്റോളജി അല്ലെങ്കില്‍ ലൂപസ് മാനേജ്മന്റ് ക്ലിനിക്കുകള്‍ പ്രവര്‍ത്തിപ്പിക്കുക,
കാരുണ്യ ഫാര്‍മസി വഴി മരുന്നുകളും മറ്റും സൗജന്യനിരക്കില്‍ ലഭ്യമാക്കുക, കേരള ആരോഗ്യ സുരക്ഷാ പദ്ധതിയില്‍ ലൂപസിന് പ്രത്യേക പരിഗണന നല്‍കുക, കേരള സാമൂഹ്യ സുരക്ഷാ മിഷനില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി പ്രതിമാസം പെന്‍ഷന്‍ ലഭ്യമാക്കുക തുടങ്ങിയവയാണ് ട്രസ്റ് മുന്നോട്ടു വെക്കുന്ന ആവശ്യങ്ങള്‍.
ഇത്തരത്തില്‍ സമൂഹവും സര്‍ക്കാരും ഒത്തൊരുമിച്ച് പ്രവര്‍ത്തിച്ചാലേ ഈ അപൂര്‍വ്വരോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് പ്രത്യാശയുടെ വെളിച്ചം പകരാനാകൂ.
ലൂപ്പസ് രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും ആരോഗ്യ വിദഗ്ധരെയും സന്നദ്ധ പ്രവര്‍ത്തകരെയും ഒരു കുടക്കീഴില്‍ കൊണ്ടുവരാനാണ് ലൂപ്പസ് ട്രസ്റ്റ് ഇന്ത്യ ശ്രമിക്കുന്നത്.
ട്രസ്റ്റ് ഭാരവാഹികള്‍
ട്രസ്റ്റിലെ ഓരോ അംഗങ്ങളും ഈ രോഗം ബാധിച്ച പലവിധ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങള്‍ നേരിടുന്നവരും രോഗത്തോട് ശക്തമായി പൊരുതുന്നവരുമാണ്. വൃക്ക, കരള്‍, തലച്ചോറ് ശ്വാസകോശം, ഹൃദയം സംബന്ധമായ രോഗമുള്ളവരും ചികിത്സയ്ക്കായി സ്റ്റിറോയ്ഡ്, ഇമ്മുണോസപ്പ്രെസന്റ്സ്, സൈക്ലോഫോസ്ഫമൈഡ് തുടങ്ങിയ മരുന്നുകള്‍ ഉപയോഗിക്കുന്നവരുമാണ്.
കേരളത്തിലെ ഒരുകൂട്ടം ലൂപ്പസ് രോഗികള്‍ തുടക്കമിട്ട ഈ സംരംഭത്തില്‍, ഇന്ന് രാജ്യമൊട്ടാകെയുള്ള രോഗികള്‍ അംഗങ്ങളാണ്. രോഗികള്‍ക്ക് മിതമായ നിരക്കില്‍ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുക, ഈ അപൂര്‍വ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ബോധവല്‍ക്കരണം നടത്തുക ജീവിതശൈലീ പരിഹാരങ്ങള്‍ എന്നിവയാണ് ട്രസ്റ്റിന്റെ മറ്റൊരു ലക്ഷ്യം.
ഈ ട്രസ്റ്റിലെ ഓരോ ഭാരവാഹികളും ലൂപ്പസ് രോഗബാധിതരും രോഗനിര്‍ണയം വഴി ശരിയായ ചികിത്സ സ്വീകരിച്ച് ഈ രോഗത്തോട് കരളുറച്ചു പൊരുതുന്നവരുമാണ്. ‘ആരോഗ്യജീവിതം കൂട്ടായ്മയിലൂടെ’ എന്നതാണ് ഇവര്‍ മുന്നോട്ടുവയ്ക്കുന്ന ആശയം.
നിങ്ങള്‍ക്കും കൈകോര്‍ക്കാം
സാമ്പത്തികമായി പിന്നോക്കം നില്‍ക്കുന്ന സാധാരണക്കാരായ രോഗികള്‍ക്ക്, നിങ്ങളുടെ പിന്തുണ വലിയ സഹായമാകുമെന്നുറപ്പാണ്. ലൂപ്പസ് ബോധവല്‍ക്കരണ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ക്ക്, നിങ്ങളുടെ സാമ്പത്തിക സഹായം ലഭിക്കുന്നത് തുടക്കത്തിലേയുള്ള രോഗം നിര്‍ണയത്തിനും അവര്‍ക്കുള്ള സമൂഹത്തിന്റെ പിന്തുണയും സാന്ത്വനവും ഉറപ്പുവരുത്തുവാനും സാധിക്കും. നിങ്ങളുടെ ഓരോ ചെറിയ തുകയും വലിയൊരു മാറ്റത്തിന് കാരണമാകട്ടെ.
ട്രസ്റ്റിനെ ബന്ധപ്പെടുവാനുള്ള നമ്പര്‍ : +918111849888