അപൂർവ രോഗങ്ങൾ നേരിടുന്നവർക്ക് മെച്ചപ്പെട്ട രോഗനിർണയവും ചികിത്സയും പരിചരണവും ഉറപ്പാക്കുന്നതിനായി 10 വർഷത്തെ ആഗോള പ്രവർത്തന പദ്ധതി തയ്യാറാക്കാൻ ലോകാരോഗ്യ സംഘടന (WHO). അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളെയാണ് ലോകമെമ്പാടും ബാധിക്കുന്നത്. രോഗനിർണയത്തിലെ കാലതാമസം, ചികിത്സയിലെ ഏകോപനക്കുറവ്, ഫലപ്രദമായ ചികിത്സകളുടെ പരിമിതമായ ലഭ്യത, സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ, സാമൂഹിക ഒറ്റപ്പെടൽ, അപമാനം തുടങ്ങിയവ രോഗബാധിതർ നേരിടുന്ന പ്രധാന വെല്ലുവിളികളാണ്.
2025ലെ ലോകാരോഗ്യ അസംബ്ലി പ്രമേയം WHA78.11 പ്രകാരമാണ് സമഗ്രമായ ആഗോള പ്രവർത്തന പദ്ധതി തയ്യാറാക്കാനുള്ള നടപടികൾ WHO ആരംഭിച്ചത്. തന്ത്രപരമായ ലക്ഷ്യങ്ങൾ, ആഗോള ടാർഗറ്റുകൾ, പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ നിരീക്ഷണത്തിനും ഉത്തരവാദിത്തത്തിനുമുള്ള ചട്ടക്കൂട് എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നതായിരിക്കും പദ്ധതി.
2026ന്റെ അവസാന പാദത്തിൽ പ്രവർത്തന പദ്ധതിയുടെ ചർച്ചാ രേഖ WHO ഓൺലൈനായി പ്രസിദ്ധീകരിക്കും. അംഗരാജ്യങ്ങൾ, യുഎൻ ഏജൻസികൾ, അപൂർവ രോഗങ്ങളുമായി ജീവിക്കുന്നവരെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്ന സംഘടനകൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ള വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിൽ നിന്ന് അഭിപ്രായങ്ങൾ തേടും.
ലഭിക്കുന്ന നിർദേശങ്ങളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ 2027ന്റെ തുടക്കത്തിൽ ആദ്യ കരട് തയ്യാറാക്കും. തുടർന്ന് അംഗരാജ്യങ്ങൾ, യുഎൻ ഏജൻസികൾ, രോഗബാധിതർ, പരിചാരകർ, കുടുംബങ്ങൾ തുടങ്ങിയവരുമായി വെർച്വൽ, ഓൺലൈൻ കൂടിയാലോചനകൾ നടത്തും.
കൂടിയാലോചനകളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ പരിഷ്കരിച്ച കരട് തയ്യാറാക്കി 2028ൽ WHO എക്സിക്യൂട്ടീവ് ബോർഡിന്റെ 162-ാമത് സമ്മേളനത്തിൽ പരിഗണനയ്ക്ക് സമർപ്പിക്കും. തുടർന്ന് 2028 മേയിൽ നടക്കുന്ന 81-ാമത് ലോകാരോഗ്യ അസംബ്ലിയിൽ ആഗോള പ്രവർത്തന പദ്ധതി പരിഗണിക്കാനാണ് ലക്ഷ്യം
